• Teaser
  • Teaser
  • Werkwijze
  • Teaser
  • Durven
  • Informatie
  • Mindfulness
  • Training

Aut of the box oftewel de hamster van Bart

Door Marja Walhof en Marianne van der Wilt

Sinds enkele jaren ben ik door ervaringen met cliënten geïnteresseerd in ASS (Autisme Spectrum Stoornissen).
Enige tijd geleden opperde ik tegen een collega het idee dat het weleens interessant zou kunnen zijn om voor de leden van het NVPA een studiedag te organiseren over dit onderwerp. Hij zei dat dit niet zo relevant was voor NVPA therapeuten. 'Wij werken niet met autisten: Zijn reactie zette mij aan het denken. Ja, daar had mijn collega gelijk in. Behandeling van autisme is voorbehouden aan de reguliere zorg en niet aan de complementaire zorg. Nee, wij werken niet met autisme, maar het zou best eens kunnen, dat wij er in ons werk vaker mee te maken hebben dan wij denken, bedacht ik mij.

Ik verdiepte mij verder in het onderwerp en ging te rade bij Marja Walhof. Ik ken Marja vanuit de opleiding Psychosynthese, waar wij ooit de eerste 2 jaar van de opleiding samen als student doorbrachten en met wie ik sindsdien bevriend ben. Marja (52) is in 2011 door het Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme, gediagnosticeerd met Hoogfunctionerend Autisme (HFA). Samen bezochten ,wij in 2011 een congres, georganiseerd door de Vereniging van Autisme. Ik besloot een artikel voor Keerpunt te wijden aan autisme en vroeg Marja om hieraan mee te werken. Dat wilde zij graag. Al lezende, pratende en schrijvende over autisme en Marja's ervaringen en bevindingen, o.a. met betrekking tot de hulpverlening, kwamen wij tot de conclusie dat er erg veel over dit onderwerp te vertellen valt Wij besloten om ons te gaan beperken tot een specifieke categorie binnen deze problematiek, n.l. vrouwen.

Binnen de complementaire zorg zijn normaal tot hoogbegaafde vrouwen een goed vertegenwoordigde groep cliënten. Mijn vermoeden, dat wij soms te maken hebben met cliënten met niet gediagnosticeerd autisme, zou dus waar kunnen zijn. Kortom, dit onderwerp verdient aandacht! Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt, dat er tussen vrouwen en mannen met autisme grote verschillen bestaan zoals: Vrouwen/meisjes kunnen zich beter concentreren. Zij passen zich aan in tegenstelling tot mannen/jongens.
Jongens acten de problematiek meer uit, zijn lastig. Meisjes imploderen en worden somber/depressief. Jongens vallen eerder op door aparte hobby's/fixaties. Bij meisjes uit het zich meer in algemeen aanvaarde hobby's, maar die beoefenen ze dan extreem
zoals bijvoorbeeld tv/films kijken, lezen, dieren, zorgen voor anderen etc.

De overeenkomst tussen jongens en meisjes is dus de '300%' inzet waarmee ze deze hobby"s beoefenen. Naast natuurlijk de hoofdkenmerken van autisme, want al tonen vrouwen deze beperkingen veel minder, ze zijn daardoor wellicht nog meer intern aanwezig.
Meisjes voelen zich eerder 'anders', een anders zijn dat door klasgenoten wel wordt gezien, maar vaak door leerkrachten en andere volwassenen niet echt opgepikt Hoogstens misschien in de zin van 'wat een apart meisje!', en als er een hoge intelligentie meespeelt wordt het daaraan gelinkt. Vrouwen hebben meer last van het anders zijn, de last van hard werken/aanpassen en vaak niet slagen. Bovendien ontbreekt het vaak aan erkenning voor al het harde werken. Het populaire 'willen is kunnen!' is daardoor in dit verband schrijnend misplaatst .

Daarnaast levert autisme veel tegenstrijdigheden op; wederkerigheid is bijvoorbeeld ingewikkeld. Binnen één gesprek op elkaar reageren over verschillende onderwerpen lukt niet, wat vaak gezien wordt als ongevoelig zijn. Daarentegen zijn vrouwen met autisme vaak zeer gevoelig voor sfeer, onuitgesproken stemmingen van de ander etc. In sociaal wenselijke omgangregels zit veel 'toneel', waardoor de uitgezonden boodschap vaak niet congruent is met andere signalen. Iemand zegt 'Ga je ook mee?' en je voelt dat het niet de bedoeling is dat je 'ja, graag' antwoordt. Wat nu?

Bij het diagnosticeren van vrouwen met autisme gaat [nog) veel niet goed. Uit onderzoek blijkt dat niet iedere diagnosticus/behandelaar voldoende ervaring heeft als het om autisme bij vrouwen gaat. In plaats van de diagnose ASS worden deze vrouwen gediagnosticeerd met een persoonlijkheidsstoornis uit Cluster C [afhankelijke-, ontwijkende- of obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis. Of Cluster B [borderli ne-, antisociale-, narcistische- of theatrale persoonlijkheidsstoornis). Vooral vrouwen met een diagnose uit Cluster B moeten erg veel moeite doen om aan te tonen dat zij autistisch zijn, als ze dit zelf al weten. Dit omdat hun waarneembare gedrag allerminst aan de gangbare aannames over autisme doet denken. Bovendien wordt allerlei emotie en gedrag al snel verklaard als passend binnen de gestelde diagnose. Een 'gekmakende' vicieuze cirkel.

Marja Walhof heeft, vanuit haar ervaring met, maar ook vanwege haar eigen grondige onderzoek naar autisme, veel kennis hierover en daarbij ruime ervaring over de hulpverlening. Er zijn een aantal vragen die ik aan haar wil voorleggen om deze problematiek meer
'van binnenu it' te leren kennen, zodat er een completer beeld kan ontstaan. Een nadere kennismaking met Marja. Als Montessori leerkracht is Marja 15 jaar in het onderwijs werkzaam _geweest. Als rollenspelactrice is zij verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam waar zij lastige, emotionele situaties zoals boze, dominante of stervende patiënten neerzet zodat de communicatie met deze patiënten door aankomende artsen geoefend kan worden. Bij de Kleine Johannes, een stichting waar mensen met een handicap wonen en werken, werkt Marja als vrijwi lliger met verstandelijke gehandicapte mensen met autisme. Marja is moeder van een dochter en oma van een kleindochter. Eén van Marja's hobby's is een zeer grote belangstelling voor psychologie en wat de  mens beweegt.

Wat is je ervaring in de hulpverlening?
Marja: ik kom uit een gezin waar veel problemen waren waardoor hulpverlening daar vaak meteen op inhaakte. Begrijpelijk. De problematiek binnen ons gezin speelt ook zeker mee. Dat is het verwarrende. Zoals er naar mij en  mijn achtergrond werd gekeken was niet onwaar, maar het klopte tegelijkertijd niet. Nu ik steeds meer zie hoe mijn hele familie waarschijnlijk binnen het spectrum valt, zet dit allerlei gebeurtenissen uit mijn jeugd in een totaal ander licht. Maar ook het beeld van  wie ik zelf ben en het oordeel daarover. Mijn schijnbare ongevoeligheid was eerder een afsluiten omdat ik juist erg sensitief ben. Als ik thuis voelde dat er ruzie in de lucht hing was ik al bezig met tal van afleidingsmanoeuvres om een uitbarsting te voorkomen. Het enorme nadeel van de verkeerde diagnoses is, dat ik veelvuldig een kant opgestuurd ben die de verwarring uiteindelijk steeds groter gemaakt heeft en een herhaling is geworden van niet geloofd en verkeerd ingevuld worden, wat op zich al posttraumatische stress tot gevolg heeft gehad. Ik heb alle zienswijzen, behandelingen en diagnosen geprobeerd te volgen en eigen te maken, maar kwam er steeds op terug dat er iets niet klopte. Dat werd dan gezien als problematiseren, conflictueus gedrag, gelijk willen hebben, ontkenning van wat er is etc. Allemaal negatieve labels. In mijn opleiding tot counselor kwam bijvoorbeeld de term uit de Transactionele analyse 'het aangepaste kind' versus 'het vrije kind' aan de orde. Ik riep uit te herkennen hoe aangepast ik was ... .iedereen lachen, want aangepast was wel het laatste waar men bij mij aan dacht. En weer probeerde ik me aan te passen aan dit beeld en cultiveerde mijn sociale misstappen als 'vrij kind', vergezeld van een lachend 'een beetje vreemd, maar wel lekker' van de Rivelia reclame'.

Kun je een beeld schetsen van jezelf als kind?
'Ik was een serieus, ernstig kind met een hoge intelligentie. Altijd op zoek naar hoe het moet. Wat zijn de regels zodat ik weet wat ik moet doen. Ik voelde me verre van intelligent omdat ik vaak niet echt begreep wat voor andere klasgenoten vanzelfsprekend leek te zijn. Thuis werd ik 'vies bijdehand' genoemd, wat niet als een kwaliteit klonk. Ook was ik eerlijk, ik had er geen idee van dat je ook bewust oneerlijk kon zijn. Dat heeft de maatschappij me later wel geleerd. Niet geloofd of niet serieus genomen worden was voor mij dan ook onbegrijpelijk, en eigenlijk nog. Toen ik mijn vermoeden over autisme te hebben 5 jaar geleden, na uiteraard eerst zelf grondig onderzoek te hebben gedaan, hardop ging uitspreken werden mijn ideeën weer pijnlijk automatisch weerlegd. Ik herkende een aantal eigenschappen in mijn kleindochter en wilde daarom uitzoeken of ik autisme had, om zo haar de moeizame weg te besparen die ik heb afgelegd. Oe psychiater die ik destijds had, en mij al 6 jaar kende, vroeg zich af of ik niet eerder Munchhausen by proxy had, een vorm van kindermishandeling die haaks stond op mijn intenties. Hoe onbegrepen kun je worden?'

Op de lagere school werd mij indirect geleerd mezelf te moeten bewijzen in mijn waarheden. Nu zie ik dat 'bewijzen/overtuigen' eerder ongeloofwaardigheid versterkt. Ik had net lezen geleerd. Ik had mijn boek uit en wilde dit ruilen bij de juf. Ze zei van alles tegen  me waar ik niet veel van begreep, een preek over de regel dat een boek eerst uit moet zijn voor het geruild mocht worden. Dat je niet zomaar, omdat het boek misschien niet zo leuk leek, een ander boek kon nemen. Dat ik niet voor de makkelijkste weg moest kiezen, maar doorzetten etc. Ik knikte en zei mijn boek uit te hebben. Dat kon helemaal niet zei de juf, ik mocht daar niet over jokken. Zo snel een boek uitlezen was immers onmogelijk. Ik kon niets anders dan blijven volhouden dat ik het echt uit had (wel  waarschijnlijk in grote verwarring). Oe juf stuurde me terug naar mijn plaats met de opdracht dan maar een samenvatting te schrijven, wat ik onmiddellijk en uitvoerig deed natuurlijk. Gelukkig kon de juf toegeven (haar feilbaarheid tonen) dat ik de waarheid had gesproken en hoefde ik voortaan niet meer te vragen om mijn boek te mogen ruilen. Ik werd hoog ingeschat door zo'n voorval waardoor wat ik moeilijk vond en niet begreep, te weinig werd opgepikt of anders uitgelegd. Ik word vaak overschat en onderschat tegelijkertijd'.

Wanneer kwam je op de gedachte dat er bij jou wellicht sprake zou kunnen zijn van autisme?
'In 1999 werkte ik in het speciaal onderwijs er daar kreeg ik voor de eerste keer de term Asperger te horen. Het jongetje met deze diagnose werd bij mij in de klas geplaatst. Oe informatie die toen bekend was en uitgelegd werd aan alle leerkrachten, klonk als
iets heel bijzonders, onbegrijpelijk en ingewikkeld. In de uitleg werd o.a. de nadruk gelegd op het niet aanraken van zijn hoofd. Meteen al de eerste dag viel hij tijdens het buitenspelen op zijn hoofd. Mijn intuïtieve neiging was zijn hoofd juist wel aan te raken en mijn handen er op te leggen om de pijn enigszins weg te nemen. Ik vroeg hem of dat goed was en legde tevens uit waarom ik het wilde doen. (toestemming .... en het waarom). Het effect was dat het geen probleem was dat ik zijn hoofd aanraakte. Daarbij versterkte het tegelijkertijd ons contact. De omringende leerkrachten zagen het meer als dat ik me niet aan de 'regels' hield en te eigengereid/onbezonnen te werk ging. Ik begreep hem van binnen uit best makkelijk en vond zijn gedrag of hoe om te gaan met hem niet heel ingewikkeld. Daardoor werd ik geïntrigeerd door het onderwerp autisme en begon er meer informatie over te verzamelen. In 2005 zag ik de film 'Mozart and the Whale' waar ik voor het eerst een vrouw met autisme zag, en één die bovendien extravert was, wat toen niet binnen het autisme leek te passen. Ik herkende mezelf en ging meer lezen over vrouwen met autisme. Door het boek van Tony Attwood (een specialist op het gebied van vrouwen met autisme) 'Meisjes en vrouwen
met Asperger' werd het beeld steeds passender. Delen van de verschillende diagnoses kwamen allemaal samen in autisme, met inbegrip van mijn Hoog Sensitief zijn. Daarnaast werkte ik inmiddels met volwassenen met een verstandelijke handicap en autisme. Hun ongecensureerde gedrag en uitingen waren voor mij een soort karikatuur van wat er in mij leefde en wat ik wel, min of meer aangepast, naar buiten kon brengen. Ook hier weer werd mijn bejegening door management en sommige collega's verkeerd uitgelegd. Ik snapte niet goed, volgens hen, hoe autisme werkte. Dat de mannen bij mij weinig agressie vertoonden en dat ik ze allerlei nieuw positief gedrag 'aanleerde' dat was toeval, of ik werd ervan verdacht agressie niet te melden en te lief voor de mannen te zijn'.

Wat zijn jouw ervaringen met de reguliere zorg?
'Het meest moeilijke aan autisme hebben voor mij is dat niemand het echt begrijpt, maar wel denkt te weten hoe het zit, gebruik makend van de paar stereotypen die algemeen aanvaard worden als: 'dat is autisme: Nu ik weet dat ik autisme heb ervaar ik dat daar weer van alles in zijn algemeenheid op wordt ingevuld. Ik kwam bij een nieuwe psychiater, gespecialiseerd in autisme, maar die wist mij al snel te vertellen dat ik volgens hem geen autisme kon hebben (ondanks de diagnose van het Dr. Leo Kannerhuis), omdat ik  'normaal', zonder monotone stem, en weinig pedant, met deftige woorden doorspekt, _praatte. Tevens benoem ik veel van wat ik zie en dus ook de verbaasde uitdrukking op zijn gezicht bij de informatie die ik hem gaf. Autisten konden binnen zijn kennis geen gezichten lezen. Daarbij maak ik oogcontact, dat paste ook niet in het plaatje. Dat ik eerder te veel oogcontact maak, dat viel hem niet op. Het is alsof je tegen een Fransman zegt dat hij geen Fransman kan zijn omdat het stokbrood onder zijn arm ontbreekt.
Hulpverleners plaatsen veel binnen de visie van waaruit ze werken. Het is moeilijk, voor iedereen, om je eigen kaders los te laten, maar juist als hulpverlener moet je daar mijns inziens nog meer bewust van zijn, omdat je snel iets kunt invullen wat anders ligt. Zeker als het onderwerp zoals vrouwen met autisme nog zo jong is'.

Denk je dat er vaak vrouwen, waarbij autisme het onderliggende probleem is zonder dat ze dat weten, binnen de complementaire zorg hulp vragen?
'Ik denk van wel. Er bestaan ook wetenschappelijk onderzochte cijfers dat vrouwen met autisme sowieso meer hulp zoeken dan mannen met autisme. Zelf heb ik naast reguliere zorg ook binnen de complementaire zorg gezocht. Vrouwen met autisme zullen tegen  allerlei klachten aanlopen die op zich lijken te staan. Ik denk aan onzekerheid, laag zelfbeeld, burn-out, eenzaamheid, depressie/somberte, angst, niet meer kunnen genieten, relatieproblemen, eetproblemen, dwangmatigheden, werk niet kunnen behouden, afhankelijkheidsissues, conflictueus zijn, misbruik (door goedgelovig en te _open te zijn) etc. De oorzaken liggen mede op een ander vlak. Onder depressie, geagiteerdheid, slaapproblemen ligt bijvoorbeeld vaak een uitputting door volledig overprikkeld zijn. Ik  erkte  15 jaar in een klas vol kinderen, waar alle details mij opvielen en de geluiden (zo weet ik nu) 4x zo hard bij mij binnenkwamen. Daarnaast voedde ik alleen mijn dochter op en deed ik een opleiding, naast clubjes om de eenzaamheid te doorbreken volgens de therapeutische adviezen. Ik ben meerdere malen zwaar burned out geweest. In de complementaire zorg wordt er cliëntgericht gewerkt is er aandacht voor de mens achter de klacht, dus zullen vrouwen met autisme ook vaak hiervoor kiezen'.

Aan al deze zaken kun je ook werken zonder te weten dat het allemaal onder dezelfde noemer, zit n.l. autisme. Wel kunnen goedbedoelde adviezen en analyses probleemversterkend werken en vraagt de communicatie aanpassing van de therapeut. Hoe vaak ik niet gepoogd heb om uit te leggen dat ik een andere vorm nodig heb van communiceren, meer volgend, bevragend, doorvragend ook all ijkt wat ik zeg soms heel stellig en "rond". Dat de toon waar ik iets mee kan zeggen vaak niet overeenstemt met hoe ik me voel. Ik heb het nodig om begrepen te worden in mijn noodzaak om op iets terug te komen, na te vragen, te checken hoe het bedoeld is geweest en hoe ik het heb opgevat. Ik draai thuis een sessie nog meerderen keren af waardoor ik in me op kan nemen wat er werkelijk gezegd is en ook of mijn eigen antwoorden geen aanvulling of weerlegging nodig hebben, achteraf. Of ik kom niet op het woord dat bij een omschrijving hoort (b.v. nat op wangen heet tranen), waardoor ik aan de hand van voorbeelden vertel, in de  hoop dat de ander het bijbehorend woord voor me zoekt en vindt. Het wordt altijd opgepakt als dat ik de regie zou willen hebben, de ander wil veranderen in zijn manier, een machtstrijd, manipulatie, discussie etc. Hoe meer ruimte en begrip voor "mijn manier"  hoe makker ik word en des te beter ik kan vertellen/verwoorden wat er is. Ik zie nu bijvoorbeeld dat ik vaak onbewust goed gehoor gaf aan mijn behoeften. Ik droog me bijvoorbeeld nogal ruw af. Een therapeut wees me erop dat het te maken had met mijn  gebrek aan eigenwaarde en aan het gebrek aan zorg uit mijn jeugd. Ik moest me liefdevol, zacht afdeppen. Dat is voor mij 'pijnlijk' aan mijn huid ..... maar dat kwam omdat ik zo gewend was om ruw met mezelf om te gaan. Ik droog me nu weer liefdevol ruw af!'.

Welke grondhouding zou jij wensen voor een hulpverlener?
'Eigenlijk zou ons vak niet zo zeer moeten gaan over wat we weten, maar juist over wat we niet weten, en wat we denken te weten wat vaker onder de loep te houden. Juist in geval van autisme zou men veel meer een houding van "niet weten" moeten hanteren en oprecht nieuwsgierig zijn, op zoek willen gaan zonder te snel conclu sies te trekken gebaseerd op de kennis die men nu heeft. Een meer open, nieuwsgierige, 20 ontdekkende, zoekende houding dus waarin je je zelf als therapeut iets minder serieus neemt in het algemeen ..... In de klas waar ik vaak inviel zat Bart, een jongen van 10 jaar met de diagnose autisme, met wie ik een goed contact had. Een paar weken daarvoor was er bij hem thuis ingebroken en sindsdien sliep hij slecht. Er was al van alles geprobeerd door zijn ouders en de begeleiding. Ze hadden hem laten zien dat er nu hele goede en meer sloten op de deur zaten. Ze probeerden hem over zijn (vermeende) angst voor de inbrekers te laten praten/tekenen, ze weten het aan het autisme dat het hem niet uit te leggen was dat het nu veilig zou zijn etc. Ik besloot met hem te praten om te zien wat hij er zelf over te zeggen had. Wel met behulp van doorvraag technieken, dicht bij zijn beleving blijven en een open en nieuwsgierige houding. Het contact dat ik met hem had hielp natuurlijk mee. Ik vatte voor hem samen waarom ik met hem wilde praten: de inbraak, slecht slapen en dat ik benieuwd was waar het door zou kunnen komen, omdat ik hem graag uitgeslapen in de klas had. Of hij me wilde helpen? Ja, dat wilde Bart wel. Bart vertelde na de inbraak bang te zijn dat dieven zijn hamster zouden stelen. In plaats van hem (vermeend) gerust te stellen dat dieven geen hamsters stelen, zei ik hem dat ik me kon voorstellen dat het een angstige gedachte was en vroeg hem of hij hierdoor misschien uit zorg wakker lag??? Nee, dat was het niet, want de hamster, die voor de inbraak in een andere kamer had gestaan, had Bart nu naast zijn bed gezet, waardoor de hamster veilig bij Bart was. Inwendig moest ik wellachen om deze redenering, want een slapende Bart biedt weinig bescherming aan de hamster, maar ook dit hield ik voor me. ·wat slim van je om zo'n oplossing te bedenken', zei ik. 'Dus je hamster staat veilig naast je bed en jij ligt lekker in bed, je gaat slapen, maar ...... ????' (ik bracht hem in de situatie zou je kunnen zeggen). 'Nou dan loopt hamster in zijn molentje en die piept heel erg, en hamster houdt heel veel van zijn molentje.' Er werd een druppeltje olie in het molentje gedaan en Bart sliep weer als een roos'.

Feilbaar durven zijn, nederig zelfs. Theo Peeters, een deskundige op autismegebied, heeft daar veel over geschreven. Montessori had het juist over die feilbaarheid als kwaliteit en belangrijke eigenschap voor een leidster. Op de opleiding tot Montessori leerkracht werd er een voorbeeld gegeven wat ik altijd in mijn achterhoofd heb gehouden. Een kleuter zat uren voor zich uit te staren ... er werd van alles op ingevuld .... lui, weinig interesses, moe, dwars, onwelwillend etc ...... tot de leidster na schooltijd op de plek van het kind ging zitten zonder te weten waarom, maar vanuit de verwondering en juist het niet weten. Daar zittend zag ze tegenover zich een spiegel waar het kind waarschijnlijk volledig door in beslag werd genomen. De spiegel werd weggehaald en het gedrag van het kind veranderde.'' 'Mezelf een spiegel voorhouden heb ik dan ook nooit als een teken van zwakte gezien maar eerder als een kracht. Een mooi compliment wat ik ooit van een kind kreeg was dat hij mij geen echte juf vond. Ik moest lachen en vroeg om uitleg omdat het niet erg lovend klonk. Jij praat met kinderen en juffen doen dat niet, was zijn antwoord. Voor mij zit het in het woordje MET, in tegenstelling tot TEGEN kinderen praten'.

Wat wil je nog kwijt aan de lezers?
'Ik zou willen dat iedere hu lpverlener in de geestelijke gezondheidszorg meer kennis krijgt over autisme bij vrouwen. Er valt voldoende over te lezen, zowel in de literatuur als op internet. Daarbij, als er therapeuten zijn die behoefte hebben aan meer informatie of wellicht een casus willen bespreken, dan kan men contact met mij opnemen'.

Wetenschappelijke onderzoeken:
Normaal tot hoogbegaafde vrouwen met een autismespectrumstoornis. Niet begrepen! Niet herkend! Door Audrey Mol en Anne in 't Velt www.centrumautisme.nl
Autismespectrumstoornissen bij vrouwen door Annelies Spek en Ank Goosen www.anneliesspek.nl

Literatuur:
Een vreemde wereld door Martine Delfos ISBN 9789088502187 • Mersjes en vrouwen met Asperger door Tony Atwood ISBN 9789077671221 • Een echt mens door Guni/la Gerlond ISBN 9789089241481 • Niet ongevoelig door Henny Struik ISBN 9789043519045

Websites:
Nederlandse Vereniging van Autisme www.nva.nl
Theo Preters www.theopeeters.be
TED talks: Temple Grand in. the world needs all kinds of mmds www.ted.com